Mi experiencia con la discapacidad inicia entre el año 2003 y 2004 cuando mi hermano menor fue diagnosticado con Síndrome de Asperger a los cuatro años. Mis padres se sentaron a hablar conmigo una tarde y me explicaron que mi hermanito no estaba enfermo, no tenía un retraso ni tenía nada malo, solamente le costaba un poquito más socializar y hacer cosas que para los demás eran muy sencillas, pero que entre todos lo ayudaríamos y pondríamos un esfuerzo de nuestra parte para que él pudiera hacer todas las cosas como hablar bien, socializar, hacer las tareas del kínder de forma que lo entendiera mejor.
Roberto estuvo muchos años en terapias de lenguaje, psicológicas y conductuales, años en los que yo también aprendí que la discapacidad no es una limitante para nadie, al contrario, muchas veces los impulsa a dar su mejor esfuerzo para salir adelante y hacer las actividades cotidianas como cualquier persona. Esos años no fueron fáciles, hubo muchos altos y bajos tanto económicos como emocionales en casa; sin embargo, yo pude vivir en primera fila el gran trabajo que hacen las terapias, acompañar a mi hermano en todo este proceso me ha demostrado que la discapacidad no es más que una forma especial de vivir la vida, especial porque ellos son únicos y ven el mundo de una forma diferente, pero lo hacen más humano. Mi mayor lección de perseverancia y dedicación es mi hermano, al salir de sus clases del colegio, pasaba casi toda la tarde en terapias y luego al llegar a casa hacía sus tareas normalmente. Puede parecer algo que todo niño haría, pero para él significaba un gran sacrificio y gracias a eso hoy en día es un joven de 22 años que estudia Licenciatura en Economía en la Universidad Nacional de El Salvador, aunque no ha sido un camino fácil, por la poca empatía que muchas veces se encuentra en la sociedad respecto a este tema y los estigmas que se hacen sobre la discapacidad, sigo creyendo fielmente en que las terapias hacen una gran diferencia en la vida de los niños, jóvenes y adultos y aunado a esto el apoyo de la familia para lograr su desarrollo integral.
De igual forma, yo he podido vivir la discapacidad en carne propia y es una experiencia que ha marcado mi vida de forma especial terminando de abrir mis ojos a la realidad de muchísimas personas en nuestro país que día a día tienen que enfrentarse. Alos 15 años fui diagnosticada con un tipo de cáncer muscular que inmovilizó mis piernas durante mucho tiempo, tuve que usar silla de ruedas para poder desplazarme y pude vivir de primera mano la dificultad más allá de la enfermedad, la forma en que la sociedad afrenta este tipo de situaciones.
La discapacidad no es sinónimo de lástima, aunque muchas personas puedan verlo de esa forma y vivirlo hace que podamos ponernos en el lugar de otros, hacer un esfuerzo más grande para poder recuperarnos y buscar la forma de ayudar a quienes no tienen las facilidades para lograrlo.
En mi caso, puedo decir que he sido muy afortunada al poder vivir la discapacidad desde el entorno familiar con mi hermano día a día y a través de mi enfermedad. Ambas situaciones me permitieron tener un enfoque diferente sobre la discapacidad tanto psicosocial como física y son una muestra fehaciente de lo que se puede lograr con empatía, esfuerzo y acompañamiento profesional. Yo también viví un período de terapias físicas y psicológicas para poder salir adelante cuando después de un diagnostico fatal el apoyo de mis padres, hermanos y terapeutas me motivó a dar una milla extra y levantarme de una silla de ruedas.
Vencer pronósticos es un tema que parece descabellado, y por ello en julio de 2021 al conocer a Fundación Inspiración a través de Rafa Martínez, y acercarme al proyecto supe que era momento de devolver un poquito de todo lo que en mi familia hemos recibido y vivido con la discapacidad. Me apasionó el poder trabajar para que más niños puedan tener acceso a terapias completas, así como en su tiempo las recibió mi hermano, pero, sobre todo me atrapó la idea de poder mostrarle a la sociedad una cara diferente de la discapacidad, dedicar mi tiempo y esfuerzo a que las personas puedan establecer empatía con el tema es algo verdaderamente gratificante.
Cuando ya lo viviste y tienes el conocimiento de lo difícil que puede llegar a ser, te comprometes al 100% y eso hago con mi pequeño granito de arena, desde mis posibilidades y mi poco conocimiento, formar parte del equipo de Fundación Inspiración es algo que llena el corazón.